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2018-03-30 賈美香 自閉癥互助圈

賈美香

北京市孤獨癥兒童康復協會會長、北京大學第六醫院副主任醫師

家庭是孩子的第一課堂，父母是孩子的第一任老師，這兩句話不僅僅適合于正常兒童，同時也適合于我們患有孤獨癥的兒童。

孩子是家長的未來和希望。在得知孩子被確診為孤獨癥時，家長們在精神上受到的打擊是極其沉重的。面對一個精神和智力都存在嚴重問題的孩子，絕大多數家長的反應是震驚、迷茫、恐懼和憂慮。還有的家長產生了內疚或對其他家庭成員的責備，認為自己或他人對孩子的病癥負有責任。這些都是正常的反應。

應該說，后來的家庭是幸運的，因為在你們的前面已經走過了一大批的家長，他們通過自己的親身體會，總結出了一些康復的辦法，并且拿出來和大家一起分享，也就是說，前面的家長為后來的家長鋪墊出了一條康復的道路，他們為孩子的康復付出了艱苦的勞動，他們現在仍然在不斷地探索和總結。

現在的家長和孩子都很幸運，最起碼有我們這樣一群醫生、老師和康復機構在為家長和孩子服務，培訓家長是為了讓家長更加認識和了解自己的孩子，讓家長學到系統的訓練技巧。孩子康復的路走起來那么艱難，許多家長都會覺得難，但是孩子是我們的，是社會的，我們做家長的對孩子進行康復再難也要去做。

那畢竟是一個生命的康復，關系到家庭、社會。事實上，家長只要做到愛心、細心、耐心、責任心這“四心”，孩子的康復就有希望。孩子的康復不單是腦康復，語言康復，我們的宗旨是全方位即德智體全面康復。即便我們康復訓練的最終效果各不相同，但一份耕耘，一份收獲。

家長付出的時間和精力直接影響康復的效果。孩子的不斷康復的同時，我們的心理也在不斷的凈化，不斷得到充實。當你看到自己的小孩不斷康復，是因為家長的介入和努力得到的，那種快樂和滿足的感覺便會在你的心底油然而生，這是無法用語言表達出來的。

接受事實，勇于面對

當孩子被確診為孤獨癥后，大部分家長的反應是震驚、恐懼、憂慮，甚至是無奈、無助、痛苦絕望。面對一個精神問題和智力發育遲緩的孩子，面對常人難以忍受的痛苦和折磨的家庭，我們的家長有不同的態度。歸結為幾種：